ΜΗΝ ΤΑ ΧΑΣΕΤΕ
Παιδί 2 χρονών πρέπει να τρώει κάθε ώρα για να παραμείνει ζωντανό. Δείτε όμως γιατί οι γονείς του αρνούνται να τον αποκαλέσουν άρρωστο

Παιδί 2 χρονών πρέπει να τρώει κάθε ώρα για να παραμείνει ζωντανό. Δείτε όμως γιατί οι γονείς του αρνούνται να τον αποκαλέσουν άρρωστο

Παιδί 2 χρονών πρέπει να τρώει κάθε ώρα για να παραμείνει ζωντανό. Δείτε όμως γιατί οι γονείς του αρνούνται να τον αποκαλέσουν άρρωστο.

Μετά από δύο χρόνια προσπαθειών, τελικά κατάφερε να μείνει έγκυος στον μικρό Owen.

Παρά τον ενθουσιασμό τους όμως, σύντομα ξεκίνησαν τα προβλήματα για τους Tyler και Kayla Torti.

3

Από όταν γεννήθηκε, διαγνώστηκε με μία σπάνια γενετική διαταραχή LCHAD (Long-chain 3-hydroxy acyl-coenzyme A dehydrogenase). Σύμφωνα με ειδικούς, αυτή η ασθένεια εμποδίζει τον οργανισμό να μετατρέπει το λίπος σε ενέργεια.

Μετά από 39 μέρες στην εντατική μονάδα του νοσοκομείου, ο Owen μπορούσε επιτέλους να πάει σπίτι. Ωστόσο, δεν κατάφερε να μείνει μακρυά από το νοσοκομείο για αρκετό καιρό.

«Τους πρώτους 20 μήνες της ζωής του, είχε πάει στο νοσοκομείο 12 φορές (2 για χειρουργεία). Και αυτό ήταν πολύ τραυματικό για αυτόν.»

Οι μυς του έχουν υποστεί τόσο μεγάλη ζημιά που δεν έχει τη δύναμη να σηκώσει τα χέρια ή το κεφάλι του. Είναι σαν νεογέννητο ξανά αλλά σε μέγεθος νήπιου.

4

“Άλλη μία πρόκληση με την περίπτωση του Owen είναι ότι πρέπει να είμαστε πολύ προσεκτικοί μην έρθει σε επαφή με μικρόβια. Μία ίωση που σε κάποιο άλλο παιδί θα κρατήσει 2-3 μέρες, στον Owen θα κρατήσει περισσότερο και πολύ πιθανόν να χρειαστεί να γίνει εισαγωγή του στο νοσοκομείο.»

Αρχικά έπρεπε να τον ταΐζουν  κάθε 3 ώρες, αλλά αυτό μειώθηκε στη 1 ώρα γιατί δεν μπορεί ο οργανισμός του να συγκρατήσει το φαγητό που λαμβάνει.

“Τώρα είναι 23 μηνών και έχει ξεκινήσει μόλις να περπατάει. Έχει αδύναμους μυς και χρειάζεται βοήθεια»

Παρόλα αυτά η μητέρα του δεν χάνει την ελπίδα:

“Μας έχουν πει πολλές φορές πως τα πρώτα χρόνια του είναι και τα πιο δύσκολα. Όταν μεγαλώσει και μπορεί να συνεννοείται θα γίνουν όλα πιο εύκολα.

«Έχω μιλήσει με αρκετές οικογένειες που το παιδί τους είχε LCHAD και ενώ τα πρώτα χρόνια τους ήταν δύσκολα, στη πορεία όλα βελτιώθηκαν και μπορούσαν μόνα τους να ελέγχουν την υγεία τους.»

5

“Μου πήρε αρκετό διάστημα να συνηθίσω τη κατάσταση του γιου μου. Πλέον δεν μου φαίνεται σαν ένα άρρωστο αγόρι και δεν στενοχωριέμαι που δεν μπορεί να φάει ότι τρώνε οι φίλοι του. Υπάρχουν σίγουρα δύσκολες μέρες που είναι δύσκολο να βρεις κάτι θετικό αλλά αρχίζω και προσαρμόζομαι σιγά σιγά.»

“Παρόλο που έχει ζήσει δύο παράξενα χρόνια, είναι ένα γλυκύτατο μικρό χαμογελαστό αγόρι. Ποτέ δεν με δυσκολεύει όταν τον ταΐζω  και όταν του αλλάζω την πάνα.»

6

Ξέρουμε ότι ο Owen θα γίνει ένας απίστευτος άντρας εξαιτίας όλων αυτών των εμποδίων που έχει ξεπεράσει λόγω της ασθένειάς του.

Έχει στηθεί και μία σελίδα για να βοηθήσει την οικογένεια να μαζέψει χρήματα για τα δυσβάσταχτα ιατρικά έξοδα.

7

“Κάθε ζωή είναι πολύτιμη. Μην χάνεται την ελπίδα όσο δύσκολα και αν φαίνονται τα πράγματα.¨

fumara.gr

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

*

Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.